Первые попытки найти способы лечения для людей, страдающих иммунодефицитом, предпринимались еще 30 лет назад. Однако спустя треть века человечество не смогло обезопасить себя от СПИДа: люди продолжают заражаться ВИЧ-инфекцией и умирать от сопутствующих заболеваний. За все эти годы ученым удалось идентифицировать вирус инфекции, найти способы поддержания и продления жизни человека. В Украине наблюдается один из самых высоких в Европе показателей распространенности ВИЧ среди взрослого населения. По данным статистики, в стране в 2012 году зарегистрировано более 200 тысяч случаев ВИЧ-инфекции. Из них 120 тысяч пациентов пребывает на диспансерном учете в центрах СПИДа. За весь период эпидемиологического наблюдения от заболеваний, обусловленных СПИДом, умерло 22 607 человек. Однако реальное число ВИЧ-инфицированных как минимум в пять раз превышает официальные данные и Украина продолжает лидировать по темпам распространения инфекции в Европе.
В мире появилось много организаций и фондов, работа которых направлена на профилактику ВИЧ/СПИДа и оказание помощи людям. В Крыму единственной благотворительной организацией, помогающей ВИЧ-позитивным людям является Крымское отделение ВБО «Всеукраинская сеть людей, которые живут с ВИЧ / СПИДом (ЛЖВ)». По словам его руководителя Натальи Егоровой, основной проблемой ВИЧ-позитивных и обычных людей является плохая информированность о том, что же такое ВИЧ-инфекция, чем она отличается от СПИДа, как этой беды избежать или научиться с этим жить. Надуманные стереотипы и недостаток знаний в этом вопросе очень осложняют жизнь ВИЧ-позитивных людей и общества в целом.
Всеукраинская сеть ЛЖВ работает с 2001 года. Как рассказала Н.Егорова, 11 лет назад это была еще не организация, а инициативная группа из ВИЧ-позитивных людей. «Собралось несколько человек, которые стали решать, как жить людям со статусом. В то время в стране не было лечения, качественной диагностики, возможности смотреть за состоянием своего здоровья, получать таблетки. Люди фактически умирали, — говорит Наталья. – Сложными были и остаются моменты раскрытия статуса, и для того, чтобы начинать со всем этим справляться, люди объединились и стали думать, что делать».
Сначала их было всего девять человек. Они познакомились на тренингах, которые проводились международными фондами в рамках профилактики СПИДа. Их объединяли одни проблемы, о них некому было позаботиться, кроме как им же самим. Потом эти люди разъехались в свои города и стали на местах создавать инициативные группы. Таким образом, и в Крыму появилась такая группа. Сначала она работала на базе Центра социальной помощи для молодежи.
Наталья в то время работала в редакции городской газеты. К ней обратились члены инициативной группы за помощью в освещении мероприятий. После этого наладилось сотрудничество, но со временем, вспоминает Наталья, она стала намного больше уделять внимания организации, чем своей основной работе, и позже возглавила Крымское отделение благотворительной организации.
ВИЧ и лечение
С 2003 года Украина вошла в программу Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией. Это донорская финансовая структура, аккумулирующая средства из развитых стран и распределяющая их в менее развитые. Украинцы стали получать антиретровирусную терапию, появились программы по уходу и поддержке ВИЧ-позитивных людей, и они перестали умирать в таком количестве как раньше.
В 2004 года было зарегистрировано Крымское отделение ВБО «Всеукраинская сеть ЛЖВ». Его задача – обеспечить доступ к лечению наибольшего количества человек, оказать психологическую помощь ВИЧ-позитивным людям, социальное сопровождение в решении каких-либо проблем. «Когда человек узнает о своем статусе, он находится в абсолютной прострации. В этот момент очень важно дать ему понять, что такие же люди как он есть, они живые и ведут нормальный образ жизни», — говорит Наталья.
По ее словам далеко не все знают, что же такое ВИЧ на самом деле. В представлении большинства людей ВИЧ и СПИД окружены ореолом ужаса и стереотипов: это страшная смертельная болезнь, которой страдают люди из социального дна – проститутки, наркоманы и т.д. На самом же деле, говорит Наталья, есть более разрушительные болезни и ВИЧ-инфекцией может заразиться абсолютно любой человек.
«ВИЧ – это название вируса, а СПИД – собирательное название, которое, кстати в Европе уже практически не используется. СПИД – это не название заболевания, это совокупность симптомов, которые возникают у человека на фоне того, что его иммунная система плохо работает. Диагноз СПИД при смерти не ставят, пишут — умер от туберкулеза, токсоплазмоза. Это специфические заболевания, которыми обычный человек редко может заболеть, — поясняет Наталья. — Организм ВИЧ-позитивного человека не способен отражать инфекции. О СПИДе говорят тогда, когда количество клеток иммунной системы падает до низкого уровня. Для обычного человека норма 1600 клеток на мл крови. Когда уровень падает до 350, то человеку назначают терапию, когда падает еще ниже, можно говорить, что это 4-я клиническая стадия ВИЧ-инфекции, то есть СПИД. ВИЧ-инфекция это вирус, который приводит к развитию тяжелых симптомов у человека, которые для удобства называют СПИДом».
Как говорит Наталья, ВИЧ-инфекция это специфическое заболевание, которое может протекать спокойно, человек живет обычной жизнью и не нуждается в лечении. Но наступает определенный период через 5-10 лет в зависимости от состояния здоровья, образа жизни, когда иммунная система не справляется с внешними факторами и ей нужно помогать с помощью антиретровирусной терапии. Это пожизненное лечение. Люди постоянно принимают препараты, и лечение нельзя прерывать, поскольку это чревато последствиями. Вирус перестанет реагировать на препараты и необходимо менять схему лечения, а количество таких схем ограниченно.
«Все просто – дайте человеку лечение, вирусная нагрузка будет падать и вероятность передачи вируса минимальная. Эта та профилактическая мера, которая позволит снизить уровень эпидемии. Наша задача обеспечить людей этой терапией. Но, к сожалению, в Украине из 90 тысяч нуждающихся в лечении, получают его лишь 23 тысячи», — говорит Н.Егорова.
Она уверена, что государству пора взять на себя ответственность за распространение ВИЧ-инфекции и обеспечить людей полноценным лечением. «Есть экономически обоснованные показатели того, чтобы назначать терапию на начальных этапах, — говорит Наталья. – Годовой курс начального лечения для государства будет стоить в пределах 200-300 долларов на человека. Это самая простая схема лечения, она работает около 7 лет, потом ее меняют на следующую. Если же терапия назначается на более поздних этапах, то лечение уже обойдется в 10-15 тысяч долларов. А люди каждый день инфицируются, и они через какое-то время тоже потребуют лечения, и заболеваемость растет в геометрической прогрессии. Но никто не хочет замечать этого».
В Украине, по словам руководителя крымского отделения Сети ЛЖВ, сохраняется большая опасность распространения ВИЧ-инфекции и если не пересмотреть политику государства в этой сфере, то страна достигнет точки невозврата, когда эпидемию остановить будет невозможно. «Об этом говорит опыт африканских стран, где уже 30-50% населения ВИЧ-инфицированные. Там об остановки эпидемии речь уже и не идет. Когда страна перешагивает официально 2% барьер – все. В Украине сейчас 1,3%», — приводит официальную статистику Наталья.
В Крымском отделении ВС ЛЖВ обслуживается около полутора тысяч человек. Как отмечает Н.Егорова, это количество никак не связано с уровнем или ростом заболеваемости, а обусловлено лишь наличием ресурсов и возможностей предоставить помощь.
Всего же по состоянию на 1 марта 2012 года в автономии зарегистрированы 17 тысяч выявленных положительных результатов на ВИЧ-инфекцию. Из этого числа лишь 12 тысяч человек знают о своем статусе. Остальные – а это почти треть! — сдавали анализ, но за результатом так и не пришли.
Категории
Работа отделения Сети ЛЖВ заключается еще и в социальной помощи ВИЧ-позитивным людям. Категории людей разные, начиная от беременных со статусом.
«Здесь уже социальная составляющая работы. ВИЧ-позитивным беременным женщинам нужно объяснять, что делать аборт только потому, что есть статус не нужно. Наши сотрудники поясняют, что есть определенное лечение и можно родить здорового малыша. Это называется профилактика вертикальной трансмиссии – передачи ВИЧ от матери к ребенку. Это медикаментозная терапия, которую назначают маме на 24 неделе беременности и вплоть до родов. После рождения ребенок в течении месяца принимает медикаменты, и он здоров», — объясняет Наталья.
По ее словам, в Крыму очень хорошо работает эта программа: по 2011 году передача вируса от матери ребенку составила 1,6% — это практически европейский уровень.
Есть категория клиентов, которым необходимы консультации и поддержка. Работает группа, где люди обсуждают свои проблемы, могут найти себе партнеров и просто свободно говорить о том, о чем в обычном обществе говорить не принято.
Также сотрудники крымского отделения ВС ЛЖВ предоставляют уход и поддержку ВИЧ-позитивным людям, которые находятся в тяжелом состоянии. Оформляют им документы, пенсии, приносят продукты, помогают в поисках инвалидных кресел, ходунков.
Еще одна категория пациентов – дети, которым для начала нужно раскрыть их статус и помочь преодолеть эту ситуацию. Как говорит психолог отделения Юлия Гасанова, раскрытие статуса ведется с детьми 7-12 лет. Это как раз тот возраст, когда ребенок начинает взрослеть, понимать, что с ним что-то не то. Его водят в СПИД-центр, дают какие-то таблетки, у него возникает определенного рода внутреннее напряжение, которое требует разрядки.
В такой работе с детьми используются самые простые слова и категории, чтобы им было легче все воспринимать. Чем проще объясняешь ребенку, что с ним происходит, тем меньше уровень тревоги у него в связи с этим возникает. «Мы говорим, у тебя как и у всех деток есть кровь, но в отличии от остальных детей у тебя есть не очень хорошие клетки в крови. Есть хорошие клетки, благодаря которым мы живем. А есть плохие, которые убивают хорошие клеточки. У тебя их много, и чтобы ты не болел, чувствовал себя хорошо, нужно принимать таблетки. Если пить лекарство, плохих клеток будет меньше, — рассказала Юлия Гасанова.– У ребенка должна быть личная мотивация принимать лекарства. Он должен понимать для чего пьет таблетки».
По словам психолога, дети хорошо воспринимают наглядные картинки, как мультфильм. На картинках показана кровь до начала лечения и во время, когда хороших клеток становится больше.
После раскрытия статуса продолжается психологическая поддержка детей. В отделении есть клуб, где вместе с педагогами дети занимаются творчеством и в этом процессе им продолжают рассказывать о здоровье, и как за ним следить.
К слову сказать, абсолютно все в Крыму дети, нуждающиеся в антиретровирусной терапии, ее получают. Кроме того, Крымское отделение ВС ЛЖВ работает по программе усыновления ВИЧ-позитивных деток. Результаты хорошие: в Крыму уже 13 детей живут в семьях, и есть большое количество деток, которые перешли под опеку биологических родственников.
В 2009 году Крымское отделение ВС ЛЖВ, как говорят его сотрудники, вышло на новый уровень работы. Их тренинги по толерантному отношению к ВИЧ-позитивным людям и детям включили в программу переподготовки и повышения квалификации учителей.
Как рассказала заместитель руководителя крымского отделения благотворительной организации Юлия Браткова, для педагогов, психологов, директоров школ проводятся шестичасовые мини-тренинги, ведь эти специалисты, работающие с детьми, должны быть подкованы знаниями, также как и медики. Но наши педагоги, отмечают в отделении ЛЖВ, не владеют достоверной и полной информацией.
«Мы разыгрываем разные ситуации, понуждая их почувствовать себя на месте таких людей. Есть такая игра, когда мы раздаем им фотографии с номерами и просим придумать историю жизни для выбранных персонажей. Например, это 36-летний врач, есть семья и прочее. А потом называем определенные номера и говорим, что это ВИЧ-позитивные. И спрашиваем: что-то поменялось после того, как вы узнали о своем статусе? — делится Ю.Браткова опытом. — Люди начинают ощущать, переосмысливать жизнь, поскольку перспективы сужаются. Такими простыми упражнениями мы пытаемся сказать, что эти дети такие же, но к ним нужно быть более внимательными. Нужно понимать, что у них есть дополнительный фактор. Меньше негативных эмоций мы должны испытывать к этим детям».
Помощь и трудности
В штате Крымского отделения ВБО «Всеукраинская сеть ЛЖВ» всего 19 сотрудников. Но им удается справляться со своей работой. Хотя, как признается Наталья Егорова, от помощи они бы не отказались.
Основное финансирование идет от международных благотворительных фондов – таких как Глобальный фонд помощи, благотворительный фонд Элтона Джона, благотворительный фонд TheBigLotteryFund. Самый большой донор – Глобальный фонд. За 8-9 лет в Украину на национальные программы по поддержке, терапии, профилактике поступило 320 миллионов долларов.
На местном уровне организации помогает ООО «СимСитиТранс» – предоставляет проездные билеты для волонтеров на бесплатный проезд в маршрутках, две аптеки, передающие в отделение лекарства, культурные заведения, предоставляющие билеты в театр, кино, музеи. Частных финансовых благотворителей в Крыму у организации нет.
«Есть волонтеры, которые вырастают из наших клиентов. Они предоставляют свои услуги — кто-то стрижет наших клиентов, ремонтируют одежду, обувь. Кто чем занимается, такую помощь и оказывают, — говорит Н.Егорова. – Нам нужны волонтеры для патронажной службы, отвозить продукты в больницы, проведывать детей, находящихся на лечении. Нужны вещи, особенно для новорожденных деток. Бизнесмены могли бы взять на себя оплату труда еще одного социального работника, чтобы он, в свою очередь, помог еще нескольким нуждающимся пациентам. Можно было бы организовать предоставление продуктовых карт для наших клиентов».
Но самое главное, говорит Наталья, хотелось бы больше внимания и помощи со стороны власти и государства. Для начала навести порядок в тендерах Минздрава Украины на закупку лекарств антиретровирусной терапии. Препараты в свободной торговле не продаются, они закупаются на тендерах и распределяются по всей стране в СПИД-центры. О закупке препаратов на этот год объявили только в середине года. А люди должны принимать их с 1 января, беспрерывно.
«Сейчас используется то, что было закуплено в 2011 году. В конце прошлого года было приобретено то, что должно было быть куплено в начале 2011 года. И этот бардак длиться много лет. Тендер должен проводиться вовремя, чтобы препараты поступали во время, потому что терапию прерывать нельзя. Происходят ситуации, когда в СПИД-центр поступают два препарата из трех, которые входят в систему антиретровирусной терапии. Их нужно принимать одновременно, нельзя по одному, или два из трех — это система лечения. Приходят два препарата из схемы, один не приходит и эти два препарата лежат, их назначить никто не может. Через полгода приходит третий препарат, когда у первых двух истек срок годности…Люди находятся в напряжении по поводу отмены терапии. Это будет означать, что вирус начнет размножаться и человек может умереть, либо ему нужно назначать другую схему», — делится проблемами Наталья, но добавляет, что в Крыму в этом плане все нормально, сбоев не было, такие ситуации просто не допускаются, в отличие от других регионов.
Однако в автономии, по словам руководителя КО ВС ЛЖВ, есть ряд своих трудностей. Как говорит Наталья, уже второй год республиканский бюджет не предусматривает денег на лечение оппортунистических инфекций. Это туберкулез, грибковые заболевания, все заболевания, которые сопутствуют сниженной иммунной системе.
«Эти препараты — в основном антибиотики. Раньше их закупал республиканский бюджет, и люди в СПИД-центре могли их получать. В прошлом году этого не было, ну и в этом уже полгода нет», — сообщила Н.Егорова.
С городскими властями Симферополя также весьма сложная ситуация. «Поддержка должна выражаться не в похлопывании по плечу. Я уже шестой год прошу подумать над тем, чтобы нам выделили помещение для детского центра, где можно было бы с детьми заниматься. Тишина и покой», — сокрушается Н.Егорова.
Единственное, чего удалось добиться, говорит Наталья, так это выбить у городских властей повышения стоимости питания для ВИЧ-позитивных пациентов инфекционной больницы Симферополя. Теперь стоимость продпайка составляет аж 1,5 гривны.
«В декабре мы проводили акцию «Завтрак у мэра». Принесли к мэрии и предложили В.Агееву разделить с ВИЧ-позитивными паек, на который город выделял 50 копеек — стакан чая и два куска хлеба. После этого власти подняли стоимость питания. На рубль, — говорит Наталья и добавляет, что в городе нет профильной программы по поддержке ВИЧ-позитивных, нет специализированных городских учреждений, за исключением кабинетов доверия. – Надо начинать делать какие-то шаги навстречу людям. Может уже пора перестать брать деньги за роды с ВИЧ-позитивных женщин. Но признать какие-то вещи будет означать, что нужно что-то менять, а менять никто не хочет».
Менять ситуацию могут сами люди. Проблема ВИЧ/СПИДа долгое время называлась социальной чумой XX века, присущей неблагополучной категории граждан. Остальные наивно думали, что беда их не коснется. Если бы не было этого стереотипа, многие проблемы решались бы проще, люди активнее бы шли в медучреждения и получали помощь, подчеркивают в организации. Знания дадут людям защиту и спокойствие.
Для всех желающих оказать Крымскому отделению благотворительной организации «Всеукраинская сеть ЛЖВ» помощь либо получить профессиональную консультацию оставляем его контакты:
Почтовый адрес офиса: 95000 АРК, г. Симферополь, ул. Вилар 4, офис 202,208
Тел./факс: (0652) 53 – 41 – 31 , 067 654 08 19
Эл.почта: [email protected]
Адрес сайта в Интернете: http://network.org.ua/
